Vandaag is het Zeldzame Ziektendag. Meer dan 500.000 Belgen leven met een zeldzame ziekte. Toch duurt het vandaag gemiddeld bijna vijf jaar voor zij een correcte diagnose krijgen. Bij volwassenen kan dat zelfs nog langer duren.
Dat betekent jaren van onzekerheid, verkeerde behandelingen en frustratie. In een modern gezondheidsstelsel mag een juiste diagnose geen kwestie van toeval zijn.
Met Anders. hebben wij zowel in de vorige als in deze legislatuur ingezet op snellere diagnose, betere zichtbaarheid van expertise en een sterkere organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Daarom verwelkomen we het nieuwe plan van minister Vandenbroucke dat inzet op het systematisch in kaart brengen van expertise en op een betere coördinatie van zorg.
Vandaag bestaat er geen duidelijk overzicht van welke artsen en centra specifieke kennis hebben over welke zeldzame aandoeningen. Daardoor weten zorgverleners niet altijd waar ze patiënten het best naartoe moeten doorverwijzen. Door expertise beter zichtbaar te maken, kunnen patiënten sneller bij het juiste centrum terechtkomen.
Het plan wil daarnaast zorgverleners sensibiliseren om sneller aan een zeldzame ziekte te denken en meer gestructureerde zorgtrajecten uitwerken voor complexe aandoeningen. Dat is een noodzakelijke stap in de goede richting.
Zeldzame ziekten zijn complex en vragen vaak multidisciplinaire zorg. Patiënten mogen niet zelf hun traject moeten uittekenen of afhankelijk zijn van toevallige doorverwijzingen.
Dat deze prioriteiten nu expliciet op tafel liggen, is positief. Nu komt het erop aan het plan ambitieus en doortastend uit te voeren.
