Deze week vond in de commissie Gezondheid een belangrijke hoorzitting plaats over ons wetsvoorstel om de wilsverklaring euthanasie uit te breiden naar personen met verworven wilsonbekwaamheid.
Het gaat om een bijzonder gevoelig, maar ook bijzonder belangrijk debat. Want achter de juridische en ethische vragen schuilt een heel concrete realiteit: mensen die vandaag vrezen dat ze later, door dementie, een herseninfarct of een andere aandoening, hun wil niet meer zullen kunnen uitdrukken.
Vandaag kan een voorafgaande wilsverklaring euthanasie enkel worden gebruikt wanneer iemand in een onomkeerbare coma terechtkomt. Voor andere vormen van verworven wilsonbekwaamheid biedt de huidige wet dus onvoldoende zekerheid.
Dat is voor veel mensen moeilijk te aanvaarden.
Niet te vroeg moeten kiezen
De huidige situatie leidt tot een pijnlijke paradox.
Mensen die weten dat ze op een bepaald moment hun wilsbekwaamheid kunnen verliezen, voelen zich soms verplicht om vroeger dan gewenst voor euthanasie te kiezen. Niet omdat ze op dat moment al afscheid willen nemen van het leven, maar omdat ze bang zijn dat ze later niet meer in aanmerking zullen komen.
Zo dreigen mensen kwaliteitsvolle tijd te verliezen uit angst voor juridische onzekerheid.
Net dat willen we met ons wetsvoorstel vermijden.
Wie vandaag helder, wilsbekwaam en weloverwogen zijn of haar wil vastlegt, moet erop kunnen vertrouwen dat die wil later wordt gerespecteerd.
Zelfbeschikking als uitgangspunt
Voor liberalen is zelfbeschikking essentieel.
Dat betekent dat mensen de regie over hun eigen leven moeten kunnen behouden, ook wanneer ze beslissingen nemen over een toekomstige situatie. Een wilsverklaring is precies daarvoor bedoeld: iemand legt op een moment van wilsbekwaamheid vast wat hij of zij later wil, wanneer men die wil misschien niet meer zelf kan uitspreken.
De kernvraag in dit debat is dus eenvoudig: wie heeft het laatste woord?
Is dat de patiënt zelf, die op een helder moment zijn keuze heeft vastgelegd? Of is dat een arts, een derde of de samenleving die later in zijn plaats oordeelt of die vooraf geuite wil nog wel telt?
Voor ons is het antwoord duidelijk: de wil van de patiënt moet centraal staan.
De wilsverklaring moet zekerheid bieden
Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek erkent dat het huidige wettelijk kader tekortschiet en dat er nood is aan een uitbreiding. Dat is belangrijk.
Er bestaat ook brede consensus over het belang van een voorafgaande wilsverklaring. Die wilsverklaring is geen detail. Ze is de uitdrukking van de wil van de patiënt op een moment dat hij of zij nog wilsbekwaam is.
Daarin kan iemand aangeven onder welke omstandigheden hij of zij euthanasie wenst. Het kan gaan over fysiek lijden, psychisch lijden, existentieel lijden of het verlies van waardigheid zoals de patiënt dat zelf begrijpt.
Dat is essentieel. Want lijden is niet altijd zichtbaar voor derden. Wat voor iemand nog menswaardig is, kan niet zomaar door anderen worden ingevuld.
Daarom vinden wij dat de patiënt zelf moet kunnen bepalen waar voor hem of haar de grens ligt.
De discussie over weerlegbaarheid
Een belangrijk punt in het debat is de vraag of een wilsverklaring later nog “weerlegbaar” moet zijn.
Met andere woorden: kan iemand anders op een later moment beslissen dat de vooraf vastgelegde wil van de patiënt toch niet meer geldt?
Wij begrijpen dat dit ethisch gevoelig is. Bij aandoeningen zoals dementie verandert een persoon. Dat vraagt voorzichtigheid, zorgvuldigheid en overleg.
Maar als men de wilsverklaring opnieuw afhankelijk maakt van de interpretatie van anderen, dreigt men net opnieuw onzekerheid te creëren.
Dan zullen mensen opnieuw vrezen dat hun vooraf geuite wil later niet wordt gerespecteerd. En dan komen we opnieuw uit bij hetzelfde probleem: mensen die te vroeg voor euthanasie kiezen omdat ze zekerheid willen.
Voor ons moet een duidelijke wilsverklaring dus zwaar doorwegen. De artsen moeten nagaan of de toestand waarin de patiënt zich bevindt overeenkomt met wat in de wilsverklaring werd beschreven. Maar het uitgangspunt moet de wil zijn van de persoon op het moment dat hij of zij nog wilsbekwaam was.
Zorgvuldigheid blijft noodzakelijk
Zelfbeschikking betekent niet dat er geen zorgvuldigheid nodig is.
Integendeel.
Een uitbreiding van de wet moet gepaard gaan met duidelijke procedures. Er moet overleg zijn met artsen, het zorgteam, vertrouwenspersonen en naasten. De wilsverklaring moet zo duidelijk mogelijk worden opgesteld. Het is ook sterk aan te raden dat mensen hun wilsverklaring bespreken met een arts of een andere competente persoon, en ze doorheen de tijd actualiseren wanneer dat nodig is.
Maar we willen van die begeleiding geen onmogelijke toegangsdrempel maken. Niet iedereen vindt een arts die bereid is om dit traject te begeleiden. Niet iedereen wordt geleidelijk wilsonbekwaam. Sommige mensen verliezen plots hun wilsbekwaamheid, bijvoorbeeld na een herseninfarct.
Ook zij moeten beschermd worden.
Daarom moet de wet zekerheid bieden zonder mensen uit te sluiten.
Artsen behouden hun gewetensvrijheid
Ook de positie van artsen is belangrijk.
Een arts moet nooit verplicht worden om euthanasie uit te voeren wanneer dat ingaat tegen zijn of haar geweten. Die gewetensvrijheid blijft behouden.
Maar de gewetensvrijheid van de arts mag niet betekenen dat de vooraf vastgelegde wil van de patiënt zonder meer aan de kant wordt geschoven.
Daarom is het belangrijk om het evenwicht juist te leggen: zorgvuldigheid en overleg, maar met de zelfbeschikking van de patiënt als uitgangspunt.
Een breder debat over autonomie
Dit debat komt kort na het abortusdebat. Opnieuw zien we dat sommige partijen de neiging hebben om in de plaats van mensen te beslissen over bijzonder persoonlijke keuzes.
Bij euthanasie gaat het over één van de meest intieme beslissingen die iemand kan nemen: het eigen levenseinde.
Natuurlijk raakt die beslissing ook naasten en zorgverleners. Niemand leeft volledig los van anderen. Maar dat mag er niet toe leiden dat het begrip zelfbeschikking wordt uitgehold.
Autonomie betekent net dat iemand rechtsgeldig beslissingen kan nemen over zichzelf, ook over een toekomstige situatie.
De vraag is dus niet of dit debat moeilijk is. Dat is het. De vraag is of we de patiënt vertrouwen om zelf, in alle helderheid, die keuze te maken.
Voor ons is dat antwoord ja.
De patiënt moet de regie houden
Meer dan 50.000 mensen ondertekenden een petitie om de wet aan te passen. Dat toont aan dat deze vraag leeft in de samenleving.
Mensen willen duidelijkheid. Ze willen zekerheid. Ze willen dat hun vooraf geuite wil later niet afhankelijk wordt van toevallige interpretaties.
Ons wetsvoorstel wil daarop een antwoord bieden.
Het vertrekt vanuit respect voor de patiënt, respect voor de arts en respect voor de complexiteit van het levenseinde.
Maar de kern blijft helder: zelfbeschikking mag geen leeg begrip worden.
De patiënt moet de regie houden. Ook wanneer hij of zij die wil later niet meer kan uitspreken.
